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Créer un espace pour les patients et leurs proches, au-delà d’un diagnostic.
Familles · Dépistage · Prévention
Association suisse des troubles lipidiques héréditaires
Cholestérol, lipoprotéine(a), triglycérides : certains troubles se transmettent dans les familles. Ensemble, rendons-les plus visibles et plus compréhensibles.
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Familles en Cœur
Association suisse des troubles lipidiques héréditaires
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Nous construisons une initiative suisse pour les personnes concernées par un trouble lipidique héréditaire et leurs proches.
Notre ambition : faire entendre leur voix, encourager le dialogue autour du dépistage familial et rendre l’information plus accessible.
Créer un espace pour les patients et leurs proches, au-delà d’un diagnostic.
Aider les familles à comprendre les troubles héréditaires et à en parler avec un professionnel de santé.
Sensibiliser à l’importance d’un diagnostic et d’un suivi adaptés à chaque personne.
02 / Comprendre
Les lipides sont des graisses présentes dans le sang. Certaines anomalies ont une origine génétique. Leurs conséquences et leur prise en charge peuvent être différentes.
FH / HF
Comprendre. Une maladie génétique qui empêche le corps d’éliminer correctement le cholestérol LDL : il est élevé dès la naissance, même avec une bonne hygiène de vie.
Pourquoi agir. Sans traitement, elle augmente le risque d’infarctus précoce. Un dépistage familial et un traitement précoce réduisent ce risque.
Fréquence. Environ 1 personne sur 250 à 300. Un cholestérol très élevé ou une maladie cardiaque précoce dans la famille doit alerter.
Lp(a)
Comprendre. Une particule transportant du cholestérol, dont le taux dépend surtout des gènes. L’alimentation et l’exercice le modifient peu.
Pourquoi agir. Un taux élevé accroît le risque d’infarctus, d’AVC et de rétrécissement de la valve aortique. Un dosage au moins une fois à l’âge adulte aide à adapter la prévention.
Fréquence. Environ 1 personne sur 5 présente un taux élevé.
FCS
Comprendre. Une maladie génétique rare dans laquelle le corps dégrade mal les graisses du sang, entraînant des triglycérides extrêmement élevés.
Pourquoi agir. Le principal danger est une pancréatite aiguë, une inflammation du pancréas parfois mortelle. Une prise en charge spécialisée est essentielle.
Fréquence. Très rare : les estimations varient, autour de 1 à 10 personnes par million.
FCH / HFC
Comprendre. Un trouble familial lié à plusieurs gènes, avec un cholestérol et/ou des triglycérides élevés. Le profil peut varier entre proches et au fil du temps.
Pourquoi agir. Elle augmente le risque de maladie cardiaque précoce, souvent associé à une tension élevée ou à des troubles de la glycémie. Un suivi régulier aide à maîtriser ces risques.
Fréquence. Environ 1 personne sur 100 à 200.
Ces informations générales ne remplacent pas un avis médical. Les ressources externes sont proposées à titre informatif ; elles n’impliquent aucun partenariat.
Septembre 2026 / À vos agendas
Journée de sensibilisation à l’HF le 24 septembre, Journée mondiale du cœur le 29 septembre et Semaine européenne du dépistage du 28 septembre au 4 octobre : découvrez les campagnes et les rendez-vous à Genève et Lausanne.
Voir les événements →03 / Nous serons présents
Nous assisterons à la Journée mondiale de sensibilisation à l’hypercholestérolémie familiale – restitution de l’étude CATCH, présentée sur le site d’Unisanté.
Familles en Cœur participe à cet événement ; nous ne l’organisons pas. Notre formulaire est indépendant de l’inscription à l’événement et de l’étude CATCH.
Voir l’événement sur Unisanté ↗04 / Notre association
Découvrez nos objectifs et notre fonctionnement dans les statuts bilingues.
Télécharger les statuts · FR / EN (Word) Toutes les ressources →